Сегодня, 29 февраля, День редких (орфанных) заболеваний. В Челябинской области приняты дополнительные законы, защищающие маленьких пациентов с такими диагнозами.
Как ранее сообщала «Губерния», в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией. Реакция была оперативной. По инициативе главы региона и при поддержке депутатов Законодательного собрания с 2022 года на Южном Урале начала действовать мера социальной поддержки в виде выплат семьям с некоторыми орфанными заболеваниями.
Сначала ежемесячное пособие в размере пяти тысяч рублей стали получать родители, воспитывающие детей с целиакией и фенилкетонурией. А уже в сентябре Алексей Текслер внес в южноуральский парламент законопроект, расширивший категории получателей пособия. Депутаты поддержали его единогласно. С 1 ноября на такую же выплату смогут рассчитывать семьи, где воспитывают детей с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз».
Список расширяется. Ребятишкам, которым поставлены такие диагнозы, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз нужен особый уход, режим питания и образ жизни. Всего, как выяснила «Губерния», в 2023 году на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями из бюджета Челябинской области выделили более 532 млн рублей.
Поделиться
поделиться:
В прошедшее воскресенье свыше тысячи жителей Южного Урала присоединились к всероссийской спортивной акции и приняли участие в массовом забеге на разные дистанции. Вся страна — от Калининграда до Владивостока — бежала полумарафон в одно время. В нашем материале — несколько самых ярких кадров с этого мероприятия.
Гости фестиваля на Алом поле могли принять участие в мастер-классах и спортивных состязаниях, увидеть выступления творческих коллективов. Все мероприятия объединяла тема семейных ценностей. Фестиваль предваряет начало электронной записи в кружки Дворца пионеров и школьников.
Произведения кусинских мастеров художественного чугунного литья из Кусы обретают новую жизнь благодаря руководителю Музейно-краеведческого центра в Кусе Наталье Ростовцевой. О своем проекте по восстановлению утраченных шедевров в миниатюре она рассказала в стрим-шоу «Поутру» медиахолдинга «Гранада Пресс».
